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da Pessoa com Doença Rara
As Doenças Raras
geralmente são doenças genéticas e/ou hereditárias, sendo a maioria delas
crônicas, progressivas, degenerativas e debilitantes; normalmente os primeiros
sintomas surge na infância ou de maneira tardia na fase adulta, causando
impacto social e de saúde aos afetados e suas famílias.
Estima-se que, haja
entre 5.000 a 8.000 doenças raras conhecidas em todo o mundo. Os diagnósticos
dessas doenças costumam ser difícil e demorado, o que leva os pacientes a
ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo
submetidos a exames e tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico
definitivo.
No Brasil
Infelizmente não há dados epidemiológicos sobre a prevalência dessas doenças,
mas este grupo representa cerca de 7% da população, podemos estimar que cerca
de 15 milhões de brasileiros tenham uma doença raras; por exemplo: é como se
todas as pessoas que residem no Estado do Rio de Janeiro tivessem uma doença
rara.
Em fevereiro de
2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras, e aprovada as Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do
Sistema Único de Saúde (SUS); também foi instituído incentivos financeiros de
custeio para criação e manutenção do Centro/Serviço de referência em Doenças Raras,
mas as pessoas com doenças raras e suas famílias estão SOFRENDO e MORRENDO por
falta de assistência a saúde e de cuidado necessários para uma melhor qualidade
de vida.
Estamos sendo
negligenciados; a maioria dos estados não estão preparados para cuidar deste
tipo de paciente, estão negando tratamento/deixando de comprar os medicamentos,
negando diagnóstico, faltando com liberação dos exames necessários para o
diagnóstico precoce e acompanhamento médico; com a crise política que estamos
vivenciando, querem lança toda culpa em nós, isso tem que mudar, com o Conselho
Nacional dos Direitos das Pessoa com Doença Rara podemos atua na articulação e
coordenação das políticas públicas voltadas para as pessoas com Doenças Raras;
sendo assim, ajudar os gestores a criar, cuidar, prestar um serviços de saúde
com qualidade nos Centros/Serviços de Referência, garantindo assim uma
assistência social e saúde com qualidade para as pessoas com Doenças Raras no
nosso país - Brasil.
Atenciosamente,
FEDRANN
ASPDR
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